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今回はBurano開設当初からご利用されていて今春高校卒業とともにBuranoを卒業する、和葉さん（仮名）のご家族にお話をうかがいました。

　
　

Buranoは、医療的ケアのある和葉さんにとって無理のないペースで過ごせる場所であると同時に、ご家族にとっても「ほっとひと息　できる居場所」でもありました。

　
　

Buranoを利用する中でご家族が感じた「安心して任せられる理由」と「家族に起きた変化」「ごきょうだいとのかかわり方」についてお話しいただきました。

　
　

預けられる場所が見つからなかった日々の中で出会ったBurano

　

Q．和葉さんのことを教えてください。

　

和葉は現在18歳で脳性まひがあります。家族は両親（夫は単身赴任中）、兄、本人の4人家族です。

　
　

小学校に入学するタイミングで県外から古河市に引っ越してきました。重度障がい児のため、転居前の段階で進学を決めた特別支援学校に通っています。

　
　

Q．学校ではどのように過ごしているのですか？

　
　

学校には保健の先生と看護師さんがいて校内でのケアをしてくれます。

　
　

娘は医療的ケアが必要なためスクールバスに乗車できず、毎日送迎しています。登校時にケア室に行き、体調がOKであれば母子分離ができます。

　
　

しかし、入学当初は「今日は体調が不安定そうなので学校周辺で待機してもらえますか？」と言われる毎日。朝の送迎後に帰路についても、SpO2（血中酸素飽和度）の低下や心拍数の上昇等で呼び出されることが多々ありました。そのため、「どこか預かってくれるところがあればいいな」と思っていました。

　
　

Q．Buranoを利用し始めたきっかけを教えてください。

　

娘は小学校1年生の終わりに体調を崩して、気管切開と胃ろうのケアが必要になりました。

　
　

他県にいた頃は気管切開も胃ろうもしておらず、食事はペースト状のものを経口摂取していたため、障がいのある子を受け入れてくれる施設に通えていましたが、古河市に引っ越してから医療的ケアが必要になったため、預けられる施設がありませんでした。

　
　

有料の一時預かり事業でもケアが必要な子は受け入れ不可と言われ、預け先を探していたところ 、「重度障がい児の施設が古河に立ち上がるそうだ」と耳にして、Buranoを知りました。小学校3年生くらいの時です。

　
　

Q．ではBuranoに預ける時には不安や悩みがあったというよりは期待の方が大きかったのでしょうか？

　

そうですね。「施設ができるんだ。しかも、1日も預かってくれるの？！すごい！」と感じました。

　
　

Q．Burano を利用する中で特に印象に残っていることはありますか？

　

スタッフさんがみんな明るくて仲が良くて、手厚く見ていただけるため、安心感があります。また、季節の行事や、お散歩、遠足、お買い物体験などもあっていいですね。

　
　

お買い物体験の日はお小遣いと買い物メモを持っていくのですが、スタッフさんが本人と一緒にパパやお兄ちゃんのものを探して買ってきてくれるんです。バギーを押しながらの買い物は大変でなかなか一緒に行くことができないため、こういう時間をつくってもらえるのが嬉しいですし、すごくありがたいと感じています。

　
　

娘を任せられるようになって生まれた、家族の時間
　

Q．実際に利用を始めてみて、ご家族に変化はありましたか？

　

学校の長期休み期間中のBurano利用日には、お兄ちゃんと映画館や外食、買い物にいく時間がとれるようになりました。娘を優先しがちな日々の中で、お兄ちゃんと過ごす時間ができたのはやはり一番大きいと思います。

　
　

娘と外出するときは娘の過ごしやすさを考慮して行く場所を選びますが、お兄ちゃんと二人の時にはその時の気分で行き先を選ぶことができます。お兄ちゃんも希望の場所に行けて楽しそうでした。

　
　

きょうだい児と向き合い、語り合った日々
　
　　

Q．きょうだい仲はどうですか？

　

仲はいいと思います。お兄ちゃんは今も妹のことが大好きですし、妹もお兄ちゃんの声にはすごく反応してよく笑うんです。気管切開をする時にも妹の声が聞こえなくなってしまうからとお兄ちゃんは反対していましたし、妹のことを考えてくれているなと感じます。

　
　

ただ、お兄ちゃんが妹の病気を理解できるまでが難しかったです。

　
　

Q．それはどのように解決したんですか？

　

妹の病気については、何度となく話をしました。

　
　

最初に話をしたのはお兄ちゃんがまだ幼稚園の頃です。しかし、まだ幼くて理解できていないことから、いつになったら歩くの？いつになったら喋るの？と言われたこともありました。

　
　

私が娘を抱っこしてご飯を食べさせていると隣でお兄ちゃんが口をあけて待っている時もありましたし、 自分も食べさせてとお箸を置いてしまう時もありました。「なんでみんないつも妹のことを可愛がるの？ 俺はほっとかれている」と口にすることもありました。

　
　

年齢を重ねるにつれて、だんだんと病気のことを理解してくれるようになりました。しっかりと話をしたのはお兄ちゃんが高校生になってからだったと思います。娘の病気を全部話して、そこで理解してくれたと思います。

　
　

その時にそれまでの私の反省点をまず謝罪しました。そして、それまで言えなかったことを初めてお互いが吐き出して、そこから変わってきたと思います。親子で話し合いができるようになりました。

　
　

Q．きょうだい児とのかかわりで大切にしていることはなんですか？

　

抱きしめることが一番ではないかと思っています。「大切だよ」という気持ちで、「嫌だ！」と言われても抱きしめていた気がします。

　
　

また、お兄ちゃんを優先できる時には優先するようにもしました。娘のことが気になってお兄ちゃんに「ちょっと待っててね」と言ってしまいがちでしたが、順番を切り替えるようにもしました。

　
　

親にとっても、ひと息つける時間

　

Q．パートナーには何か変化がありましたか？

　
　

夫は、単身赴任先からの帰宅日と娘のBurano利用日が重なった時には、ひとりで買い物や釣りに行っています。
　

また、前もって重なることがわかっている時は、単身赴任先から帰ってこずに釣りに行くなど自由に過ごせているようです。私も自分の時間ができるのでありがたいです。

　
　

現在、Buranoの利用は月に2回ほどです。高校生活がもう最後なので、平日はできるだけ学校に行ってもらっています。

　
　

これから利用を考えている方へ

　

Q．これからBuranoを利用したいと考えている方にメッセージがあればお願いします。

　

Buranoさんは本当に手厚い対応をしてくれるし、きょうだい児との関わり等も考えてくれています。去年はたまたまハロウィンイベントの時にお兄ちゃんも来ていたため、ボール入れを一緒にやったんです！いろいろなイベントも企画してくれるため、本当に楽しく、安心して行けますよと伝えたいです。

　
　

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Buranoで過ごした時間は、和葉さんにとって安心して楽しく過ごせる居場所であると同時に、ご家族にとっては日々の暮らしを支えるあたたかな時間だったとお話いただきました。
　
　

Buranoにはご本人の成長だけではなく、ご家族の笑顔、喜びを分かち合える瞬間がたくさんあります。「誰かの人生に長く関わる仕事がしたい」「子どもや家族の力になりたい」 そんな想いを持つ方、専門性を活かしながら人の暮らしに深く関わりたい方、ぜひ一度見学にいらしてください。

　
　

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